Criança sofre de uma atrofia muscular espinhal, detectada quando tinha apenas três meses
O aniversário de 1 ano e 11 meses de Miguel Alves aconteceu ontem. Há alguns dias ele parou de sorrir. Parte de seus movimentos faciais não obedece mais seus desejos. Resta a Miguel expressar-se com o olhar. Ele tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, detectada quando tinha apenas três meses. O prognóstico de médicos brasileiros para esses pacientes graves é de dois anos de vida.
Em junho do ano passado, o caso da criança motivou uma campanha de obtenção de dinheiro para custear a viagem dele com os pais para os Estados Unidos. Naquele país o tratamento da AME é mais avançado. Quando tudo parecia estar bem, Miguel precisou passar por uma traqueostomia. E, mesmo com a ajuda voluntária que chegou a quase R$ 80 mil, eles não puderam embarcar. Por conta do procedimento, explicou Samuel Moura, 34 anos, pai do menino, o hospital não aceitou fazer o tratamento. Nos Estados Unidos há alternativas à traqueostomia, única possibilidade oferecida no Brasil.
O dinheiro, conta Samuel, foi usado na compra de uma cadeira de rodas especial importada da Alemanha, de um aspirador portátil, de passagem aérea e hospedagem para médicos especialistas do Rio de Janeiro e de São Paulo. A verba também ajudou Samuel a participar de congressos no país sobre a doença.
Hoje, Samuel e a mulher, Laís Ribeiro, 28, estão sem emprego e dependendo da ajuda de familiares. “Eu preciso voltar a trabalhar, mas estou enfrentando dificuldades para ser recolocado no mercado”, disse Samuel, que tem experiência como auditor em multinacionais. Seu último emprego foi na Refinaria de Abreu e Lima. Laís, no entanto, ainda precisa acompanhar o filho, que permanece internado em uma UTI montada em casa. É exigência do plano de saúde ter algum parente com a criança, além da equipe de plantão.
O casal, que já chegou a contar com uma renda média mensal de R$ 12 mil, viu suas finanças caírem para R$ 880, pagos por meio do Benefício de Prestação Continuada (BPC). “Aluguel e outras despesas a gente conta com nossa família”, destacou. Outro complicador: o plano de saúde se recusa a pagar as despesas com a criança. O caso está na Justiça.
A doença é resultante da combinação genética de pai e mãe. Por isso o casal decidiu não ter mais filhos. Pretende adotar. “Nos Estados Unidos há crianças que conseguiram grande avanço com o tratamento. O meu sonho é a cura de meu filho”, pensa Laís.
Os primeiros sinais da doença de Miguel apareceram com engasgos constantes, pouco movimento nas pernas e choro baixo. “A doença é degenerativa. Ele piora com o passar do tempo. Há uns três meses ele conseguia sorrir. Agora já não consegue mais. Tudo o que ele quer falar, faz através dos olhos”, contou Laís. Uma comunicação especial em um ambiente onde todo dia é dia de comemorar o milagre do nascimento e vida de Miguel.
Em junho do ano passado, o caso da criança motivou uma campanha de obtenção de dinheiro para custear a viagem dele com os pais para os Estados Unidos. Naquele país o tratamento da AME é mais avançado. Quando tudo parecia estar bem, Miguel precisou passar por uma traqueostomia. E, mesmo com a ajuda voluntária que chegou a quase R$ 80 mil, eles não puderam embarcar. Por conta do procedimento, explicou Samuel Moura, 34 anos, pai do menino, o hospital não aceitou fazer o tratamento. Nos Estados Unidos há alternativas à traqueostomia, única possibilidade oferecida no Brasil.
O dinheiro, conta Samuel, foi usado na compra de uma cadeira de rodas especial importada da Alemanha, de um aspirador portátil, de passagem aérea e hospedagem para médicos especialistas do Rio de Janeiro e de São Paulo. A verba também ajudou Samuel a participar de congressos no país sobre a doença.
Hoje, Samuel e a mulher, Laís Ribeiro, 28, estão sem emprego e dependendo da ajuda de familiares. “Eu preciso voltar a trabalhar, mas estou enfrentando dificuldades para ser recolocado no mercado”, disse Samuel, que tem experiência como auditor em multinacionais. Seu último emprego foi na Refinaria de Abreu e Lima. Laís, no entanto, ainda precisa acompanhar o filho, que permanece internado em uma UTI montada em casa. É exigência do plano de saúde ter algum parente com a criança, além da equipe de plantão.
O casal, que já chegou a contar com uma renda média mensal de R$ 12 mil, viu suas finanças caírem para R$ 880, pagos por meio do Benefício de Prestação Continuada (BPC). “Aluguel e outras despesas a gente conta com nossa família”, destacou. Outro complicador: o plano de saúde se recusa a pagar as despesas com a criança. O caso está na Justiça.
A doença é resultante da combinação genética de pai e mãe. Por isso o casal decidiu não ter mais filhos. Pretende adotar. “Nos Estados Unidos há crianças que conseguiram grande avanço com o tratamento. O meu sonho é a cura de meu filho”, pensa Laís.
Os primeiros sinais da doença de Miguel apareceram com engasgos constantes, pouco movimento nas pernas e choro baixo. “A doença é degenerativa. Ele piora com o passar do tempo. Há uns três meses ele conseguia sorrir. Agora já não consegue mais. Tudo o que ele quer falar, faz através dos olhos”, contou Laís. Uma comunicação especial em um ambiente onde todo dia é dia de comemorar o milagre do nascimento e vida de Miguel.
Fonte: Pernambuco.com/Foto: Reprod. Internet
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